摄影博主确诊罕见癌症 网友连发“奇迹故事”不允许他躺平

社会新闻扬子晚报2022-05-19 09:33
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  抗癌摄影博主收到“死亡诊断”后

  他的社交评论区被网友“占领”,连发33个真实“奇迹故事”不允许他躺平

  上个月,已经抗癌两年的张留白在社交平台发了一篇“人逢喜事精神爽”的日记。原来此前一天,他到医院复查,发现癌细胞消失了。一位经常帮助他的英国医生半夜看到检查结果,兴奋到不能自已,通过微信疯狂给他发消息说,“睡什么睡”“起来嗨”“就这结果你还睡得着”……

  与癌症艰苦斗争已有两年,张留白对这个结果也感到高兴。5月11日,他托朋友挂了北京友谊医院血液科一位权威专家的号,却被兜头浇了一盆冷水。专家说,如果不进一步治疗的话,他两年内必死无疑!

  听到这个消息,张留白的眼泪簌簌而下,“石家庄连续下了几天的雨,冷得像冬天一样。我的第一想法是,结局已经如此,不如就继续躺平吧。”他在每天一篇的抗癌日记里说出了这件事,300多条网络评论没有一条“允许”他消极,都在鼓励他积极应对,还给他留下33个名为“奇迹”的真实故事……

  295篇抗癌日记

  年轻摄影师莫名发烧确诊患上罕见癌症

  张留白本姓纪,是一位摄影博主,喜欢在照片中大幅留白,而且因为妈妈姓张,他就给自己取了一个网名叫张留白。

  张留白出生于1990年,老家在石家庄旁边的晋州市。他在大学里学的是新闻学,2012年毕业后曾经在多个媒体工作过。2020年清明节,他发现自己的右脸下面出现淋巴肿大,于是去做了个B超检查,提示淋巴组织增生。医生让他做进一步检查,他觉得淋巴增生很常见,就没太在意。结果脸上的淋巴不断肿大,半年后开始持续发烧,他花了1万多元做了PET-CT检查和活检,最终确诊淋巴癌,而且是恶性程度很高的那一种——ALK阴性间变性大细胞淋巴瘤。

  其实张留白的身体早就出现异样,2017年“十一”长假回家,他一直发烧,还出现满嘴的口腔溃疡,吃不下饭,各种药物都没有效果,一个多月才退烧。他辗转去了很多医院,做了很多检查,最后发现是EB病毒感染。

  EB病毒感染是一种常见的传染性疾病,基本上每个人在小时候都被感染过,绝大部分不会引起严重问题,极少数可能诱发各种恶性肿瘤,张留白不幸成为其中之一。“北京协和医院的医生说这个病毒没有什么药,发展起来挺快的,可能只要一两年时间。那个时候我以为他说还能活一两年,后来想一想,他的意思可能是一两年会发展成淋巴瘤。”

  走遍大街小巷拍摄石家庄

  让人看到不一样的家乡

  2017年EB病毒感染之后,张留白就辞职回到老家休养。他走遍石家庄的大街小巷,拍摄这座城市的人和故事,还开设了一个社交平台账号,发布的第一个摄影系列叫“拍遍石家庄的99个计划”。这个计划已经完成。他不是专业摄影师,但拍摄石家庄的作品很受网友欢迎。

  张留白的摄影风格有大幅留白,他的照片吸引了很多网友关注,有网友评论说,“每天都路过的地方,在你这看竟然很震撼。”

  张留白在网上曾经透露自己的秘诀:把普普通通的场景拍漂亮,除了调一个出挑的颜色之外,最主要是找到一个不常见的视角,一个非正常视觉的角度,这样就能把随处可见的东西拍得让别人感到惊喜。

  2020年11月27日,张留白在小红书上发了一篇做PET/CT检查的笔记,网友们才知道他确诊患了淋巴癌。而网友们的反应是他始料未及的。不住院的时候,张留白依然会经常出门扫街拍照,因为身体比较弱,“胳膊没啥劲”,现在端不动单反相机,主要用手机拍摄。

  张留白不是一个天性乐观的人,癌症给他带来沉重的心理负担,起初只想“躺平”,没有努力抗争的勇气,“医生说干啥就干啥,不会积极主动地去做什么事,求生欲没有那么强。”但是,无数素昧平生的网友给了他前行的动力。

  他看到一位坚持抗癌15年的博主,每天对抗着病痛,还坚持工作。后来他又偶然看到一个癌症女孩在摆摊卖花。“我很受触动,觉得人家得了癌症,化疗完了还去摆摊卖画,而我每天躺在沙发上啥也不干。我就明白了,如果你只是自怨自艾,那么可能苦难就只是苦难,网友们其实不是想看你有多苦多难,他们是想在这种苦难中看到一点希望,想看到那种向上的力量,背后的理念可能是大家对善和美的向往。”

  他开了一个“张留白-抗癌日记”的号,坚持每天发一篇抗癌日记,截至5月18日,已经发了295篇。

  还有一些网友给他寄一些东西,只是觉得他可能会用得上。

  去年9月,张留白为了买药,卖掉了心爱的相机,拿到了17000元,但是只够买两盒医生新开的一种药,一盒吃两周。没过多久,他收到了网友寄给他的一个快递,里面竟然就是两盒那种药。

  躺平?不许!

  好消息:癌细胞没了

  坏消息:被下“死亡诊断”

  3月份,张留白做了第11次化疗,4月13日检查结果出来,各项指标都好过预期。第二天,他忍不住发了一篇笔记,透露“人逢喜事精神爽”,但具体情况“我还不能说”。

  5月7日,张留白告诉网友,“hi,我的癌细胞没有啦”。

  癌细胞消失,张留白很是高兴,他甚至觉得,既然这样还做移植手术干吗?但是医生并不这样看。中国医学科学院血液病医院建议他到北京找一位权威专家,研究接下来的治疗方案。结果专家看了他的病历后,说的原话是:两年内必死无疑。因为朋友想让张留白直接听到医生的意见,当时和他连了线,并且开了手机外放。医生不知道他正在旁听,所以说话比较直接。

  张留白知道,这位专家的意思是他的癌细胞消失不代表病好了,“他说这个病如果不做进一步治疗,两年内必死无疑,最后还是要往移植这一步走,越拖越不好”。但是,本来满心欢喜的张留白听到这些话,还是“眼泪簌簌而下”。

  那几天,石家庄接连下着雨,冷得就像冬天,张留白的心更冷,他的第一想法是,结局已经如此,不如就继续躺平吧。

  网友不允许他“躺平”

  发奇迹故事鼓励他

  张留白一连几天躺在家里睡觉,不敢想后续的事情。他在小红书上说了这件事以后,300多个网友跟帖评论,没有一条“允许”他消极,都在鼓励让他积极应对,还给他讲述了30多个名为“奇迹”的真实故事。

  网友“树上有个月亮”说:“不知道怎么说,也知道所有安慰的语言都是苍白的,但我想说一个真实案例:我奶奶,当初高血压偏瘫加半身不遂,医生说最多三年,她不信,她心态特好,一直坚信自己可以好起来,自己坚持锻炼,后面能自己独立吃饭、洗衣服,上厕所,活了15年才走的。”

  网友“la”说:“医生都是说最坏的结果!以前我妈住院,大夫说我妈永远站不起来了,但是没出半年,我妈自己遛弯了。”

  网友们讲述的“奇迹”故事让张留白的心又温暖起来,他开始认真考虑接下来的治疗。“起初看到别人给我加油,让我乐观,我就觉得反正得病的不是他们,可能敷衍或者礼貌性回复一下。但是日复一日年复一年,天天有陌生人对我这么说,还有人给我发私信讲他自己的事,鼓励我走下去,这样的信息有几百条几千条几万条,即使铁石心肠的人,也不可能不受到影响。人家都没有放弃希望,我更不能对自己放弃希望了,我也不想让那些对我有希望的人失望。”

  紫牛新闻记者 宋世锋

[责任编辑:爱你]

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